Österreich III

Teaser Bild Mukopolysaccharidose – Unterstützung für die Betroffenen einer seltenen Krankheit

Dies ist ein gemeinsames Projekt des Vereins Lyoness Child & Family Foundation und der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen.

Projektbeschreibung

Mukopolysaccharidose (kurz MPS) ist eine vererbbare Stoffwechselkrankheiten. Durch einen Gendefekt fehlen den Betroffenen Enzyme, die für den Abbau bestimmter Stoffwechselprodukte zuständig sind. Diese Substanzen setzen sich in den Organen, den Knochen und dem Gehirn ab und verursachen schwerste Behinderungen.
MPS ist selten, trotzdem müssen betroffene Kinder und Familien mit dieser Krankheit umgehen und haben oft, bedingt durch die Seltenheit der Krankheit, mit einem Mangel an Unterstützung und Aufmerksamkeit sowie dem Fehlen von therapeutischen und medizinischen Information zu kämpfen.
Gerade aus diesem Grund hat sich der Verein Lyoness Child & Family Foundation entschlossen, gezielte Aktionen der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen zu fördern und gemeinsam umzusetzen.

Gemeinsam mit dem Rotary Club Schwechat fand der Startschuss zu diesem Projekt bei einem Charity Golfturnier im Golfclub Himberg statt. Bei diesem Event waren auch der Schauspieler Wolfgang Böck und der Kabarettist Reinhard Nowak anwesend und stellten sich in den Dienst der guten Sache. Gemeinsam sollten finanzielle Mittel bereitgestellt werden, um die Betroffenen und deren Familien zu unterstützen.

Der Verein Lyoness Child & Family Foundation hat sich entschieden, eine Therapiewoche für 140 Teilnehmer und 29 MPS-Patienten zu unterstützen. Vielen Familien und MPS-Patienten bietet diese Woche eine Möglichkeit, Therapien für MPS-kranke Kinder kennenzulernen, sich untereinander auszutauschen, Freizeit miteinander zu verbringen und nach dem Motto „Gemeinsam sind wir stark“ gemeinsame Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig Kraft zu geben. Gerade für von einer eher seltenen Krankheit Betroffene sind oftmals die Eltern, aber auch das therapeutische Umfeld äußerst wichtig. Auch der Austausch von Erfahrungen kann eine große Hilfe sein.

Der Verein Lyoness Child & Family Foundation hat vier Familien, die aufgrund ihrer finanziellen Situation keine Möglichkeit gehabt hätten, an der Woche teilzunehmen, diese Teilnahme ermöglicht. Aber nicht nur diese Familien wurden unterstützt. Auch den restlichen 140 Teilnehmern wurden gezielt Aktivitäten an den Nachmittagen der Woche ermöglicht. So wurden ein Ausflug auf den Dachstein und ein Ausflug auf die Hochwurzen inklusive Anfahrt und der gemeinsamen Talfahrt mit den spektakulären Mountaincarts organisiert. Ausflüge die oft für MPS erkrankte unmöglich wären.

Darüber hinaus wurde einer MPS-Patientin eine Online-Ausbildung im Bereich „Grafikdesign“ ermöglicht, um sie bei ihrer täglichen Arbeit zu unterstützen und sie der Erfüllung ihres Wunsches nach Weiterbildung und einem selbstbestimmten Leben ein Stück näher zu bringen.

Projektziele

Ziel dieses Projektes war es, einerseits vier benachteiligten Familien und deren an MPS erkrankten Kindern eine Therapiewoche zu ermöglichen, und andererseits auch den anderen 140 Teilnehmern der Therapiewoche (Patienten/Familienmitgliedern/Betreuern) die Chance zu geben, an Aktivitäten teilzunehmen. Darüber hinaus sollte einer MPS-Patientin durch eine Online-Ausbildung im Bereich „Grafikdesign“ ihr Wunsch nach Weiterbildung und ein selbstbestimmtes Leben erfüllen werden.

Projekttitel

Mukopolysaccharidose – Unterstützung für die Betroffenen einer seltenen Krankheit

Projektort

Wagrain, Österreich

Projektzeitraum

12. – 20. Juli 2014

Begünstigte

• Insgesamt 140 Teilnehmer der Therapiewoche (Patienten, Familien, Betreuer)
• Vier Familien und deren betroffene Kinder, die aufgrund ihrer finanziellen Situation nicht an der Therapiewoche teilnehmen hätten können
• Maria P., MPS-Patientin, die Unterstützung in Form einer Online-Fortbildung im Bereich „Grafikdesign“ erhielt

Projektpartner